Donatie via KIKA
In 2019 hebben wij 10.000 euro gedoneerd aan KIKA. Deze stichting verdeelt elk jaar haar geworven geld aan een aantal onderzoeken, maar bijvoorbeeld ook de realisatie van het Koningin Maxima Centrum. In 2018 hebben ze zo ruim 17,4 miljoen euro verdeeld aan projecten. Onze 10.000 euro was daar onderdeel van en wij hebben op die manier gekozen om een project in het bijzonder te steunen: analyse van cellen van langzaam groeiende hersentumoren (SEGA) bij kinderen.
Aandeel Wereld Zonder Kopzorgen: 10.000 euro

Analyse van de SEGA cellen (klik voor de website van KIKA)
Doel van het project: Het tuberose sclerose complex (TSC) is een aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam goedaardige gezwellen ontstaan. Bij kinderen en adolescenten met TSC kunnen ook langzaam groeiende hersentumoren voorkomen (Subependymale giant cell astrocytomen (SEGA)). SEGA’s zijn een belangrijke oorzaak van snelle neurologische achteruitgang en overlijden bij kinderen met TSC. Vaak moeten SEGA’s chirurgisch verwijderd worden, wat de risico’s op overlijden en complicaties vergroot. Snelle behandeling met medicijnen kunnen een operatie voorkomen maar het effect van deze behandeling is wisselend. Bovendien moeten patiënten levenslang deze medicijnen blijven nemen omdat de tumor snel weer gaat groeien zodra de behandeling gestopt wordt. Als gevolg hiervan kunnen ze veel last van bijwerkingen hebben zoals infecties en ontstekingen. Het is daarom erg belangrijk betere therapieën te ontwikkelen om kinderen met SEGA’s te kunnen behandelen. Omdat er nog veel niet bekend is over het ontstaan van deze tumoren, de achterliggende biologie, en de oorzaak van het wel of niet reageren op therapie, zal er eerst meer onderzoek naar deze tumoren gedaan moeten worden. Deze kennis zal het vervolgens hopelijk mogelijk maken nieuwe en verbeterde therapieën te ontwikkelen waarmee patiënten in de toekomst een gepersonaliseerde behandeling zullen kunnen krijgen.

In dit onderzoek zal in internationaal samenwerkingsverband de mechanismes die leiden tot de ontwikkeling en het ziekteverloop van SEGA in kaart worden gebracht. Verwacht wordt dat hiermee eiwitten gevonden zullen worden die een rol spelen bij deze ziekte. Op basis hiervan zullen medicijnen gezocht worden die hierop aan kunnen grijpen. Hiermee kunnen deze tumoren in de toekomst hopelijk beter behandeld worden en zullen de overlevingskans en kwaliteit van leven van kinderen met SEGA’s verbeteren.

Klik hier voor de stand van zaken (oktober 2019)